Santé : comment l’IA veut rendre le dialogue médical plus inclusif

Un patient ne raconte pas toujours sa douleur avec les mots attendus par un soignant. Il peut hésiter, recourir à une métaphore, parler une autre langue, ou ne pas partager la même perception de l’autorité médicale. Dans un système de soins déjà complexe, ces écarts ne relèvent pas d’un simple problème de confort : ils peuvent compliquer la compréhension d’une situation, nourrir la frustration et peser sur la qualité de la prise en charge.

C’est à ce point de rencontre entre médecine, langage et technologie que s’intéresse le Language/AI Incubator, une initiative soutenue par le MIT Human Insight Collaborative, MITHIC. Son ambition n’est pas de réduire la relation de soin à un échange avec une machine. Elle consiste plutôt à examiner comment l’intelligence artificielle générative, et notamment les grands modèles de langage, peut contribuer à un dialogue médical plus éclairé et plus inclusif.

À la date de publication de cet article, le 10 juillet 2025, cette réflexion porte d’abord sur une question essentielle : pour qu’un système d’IA soit utile en santé, quelle compréhension du langage humain doit-il posséder, et quelles expériences risque-t-il de laisser de côté ?

La communication, une composante centrale du soin

Dans la pratique médicale, la parole ne sert pas seulement à transmettre une information. Elle permet de décrire des symptômes, de recueillir un historique, d’expliquer un diagnostic, de discuter d’un traitement et de vérifier que la personne a compris les prochaines étapes. Une consultation peut donc être fragilisée si le patient et le professionnel ne donnent pas le même sens aux mêmes mots.

Les lacunes de communication entre patients et praticiens peuvent avoir des conséquences sur les résultats de santé et freiner les évolutions nécessaires dans les pratiques médicales. Elles sont aussi une source de frustrations, pour des personnes qui ont le sentiment de ne pas être entendues comme pour des équipes soignantes confrontées à des récits difficiles à interpréter dans le temps limité d’une consultation.

Le docteur Leo Celi, co-responsable du projet, replace cet enjeu dans une perspective plus large. « La base de la prestation des soins de santé repose sur la connaissance de la santé et de la maladie », souligne-t-il. Autrement dit, l’accès à une information intelligible et partagée n’est pas un supplément au soin : il en constitue l’un des fondements.

Cette idée invite à dépasser une vision purement technique de la communication. Un outil numérique peut formuler une réponse très fluide sans pour autant comprendre pleinement ce qu’une personne veut dire par « brûlure », « poids », « coup de poignard » ou « fatigue ». En médecine, le contexte de ces termes compte : il dépend du vécu, de la langue, des habitudes de récit et de la relation établie avec le soignant.

Pourquoi réunir médecine, sciences sociales et études du langage ?

Le Language/AI Incubator mise sur une collaboration interdisciplinaire. Il rassemble des chercheurs en lettres et en sciences sociales, ainsi que des praticiens de santé, pour approfondir la compréhension des effets de l’IA générative sur la communication multiculturelle et multilingue.

Ce choix est déterminant. Concevoir un système d’IA pour la santé ne revient pas seulement à disposer de données médicales ou à améliorer les performances d’un modèle informatique. Il faut aussi interroger la façon dont une question est posée, les mots employés par une personne pour répondre, la relation de pouvoir qui peut s’installer dans une consultation et les normes sociales qui influencent l’expression des inquiétudes.

Le docteur Rodrigo Gameiro insiste sur cette complexité du langage et sur son rôle dans le traitement médical. Une même formulation peut être comprise différemment selon les interlocuteurs. Le défi est encore plus net lorsqu’un outil numérique sert d’intermédiaire, par exemple pour recueillir des informations avant un rendez-vous, aider à préparer des questions ou présenter des contenus médicaux dans une langue plus accessible.

Cette approche refuse donc l’idée qu’il existerait un patient abstrait, parlant un langage universel et décrivant toujours ses symptômes selon les catégories prévues par un formulaire. Elle cherche au contraire à identifier ce que les outils numériques prennent en compte, mais aussi ce qu’ils risquent d’exclure.

Les échelles de douleur ne parlent pas toutes le même langage

La douleur illustre concrètement les limites d’une communication standardisée. Dans de nombreux contextes médicaux anglophones, les soignants utilisent des outils de mesure familiers : une note de un à dix, des visages ou des émoticônes exprimant une intensité croissante. Ces dispositifs peuvent faciliter l’échange, surtout lorsqu’il faut évaluer rapidement une situation.

Mais ils ne sont pas nécessairement compris ou partagés de manière identique par tous les groupes ethniques, culturels et linguistiques. Attribuer une note à une douleur, interpréter un visage stylisé ou répondre à une question très directe sur son ressenti suppose des conventions. Or celles-ci ne sont pas universelles.

Le problème ne se limite pas à la traduction mot à mot. Des métaphores utilisées pour raconter la douleur peuvent être centrales pour le patient, tout en étant difficiles à interpréter dans une autre culture ou une autre langue. De même, certaines personnes peuvent minimiser leurs symptômes, tandis que d’autres les décrivent de façon plus imagée. Aucune de ces manières de parler ne devrait être traitée par défaut comme moins valable ou moins fiable.

Pour les chercheurs, cela impose une prudence particulière dans le développement de systèmes d’IA. Un outil entraîné principalement sur certaines langues, certains formats de questions ou certains récits de santé risque de privilégier ces repères. Il pourrait alors devenir une barrière supplémentaire au lieu de faciliter le dialogue qu’il prétend améliorer.

L’IA peut-elle aider sans remplacer la relation de soin ?

Les grands modèles de langage, souvent désignés par l’acronyme anglais LLM, ouvrent de nouvelles possibilités dans de nombreux domaines, dont la santé. Ils peuvent traiter et générer du texte, ce qui les rend a priori pertinents pour des tâches de communication. Mais, dans le cadre étudié par le laboratoire de physiologie computationnelle du MIT, leur usage appelle une approche nuancée.

L’enjeu n’est pas de confier à une IA le soin de décider à la place du professionnel ou de faire croire qu’une conversation automatisée équivaut à une consultation médicale. Il est de réfléchir à des outils susceptibles de mieux structurer l’information, de rendre certaines explications plus accessibles ou de faciliter l’expression des préoccupations des patients, tout en maintenant la responsabilité et le jugement humains au centre du soin.

Cette distinction est importante, car la fluidité d’un dialogue avec une IA peut créer une impression de compréhension. Or un système de langage reste dépendant de sa conception, de ses données et de la manière dont il est sollicité. En santé, une formulation ambiguë, une information manquante ou un biais dans le traitement des réponses peuvent avoir des effets significatifs.

Les chercheurs soulignent aussi l’importance des dynamiques de pouvoir entre médecins et patients. Un outil qui impose des catégories rigides, qui pose les mauvaises questions ou qui ne laisse pas de place à un récit libre peut renforcer le déséquilibre au lieu de le corriger. À l’inverse, une technologie pensée avec soin peut aider un patient à formuler ce qu’il souhaite aborder et favoriser une conversation plus active avec l’équipe médicale.

L’éthique commence par les questions posées

Les enjeux éthiques ne concernent pas uniquement la confidentialité ou la sécurité technique des outils. Ils tiennent aussi à la formulation même des questions médicales. Une question n’est jamais totalement neutre : elle oriente la réponse possible et définit parfois ce qui sera considéré comme pertinent.

Dans le domaine de la santé, cette vigilance est d’autant plus nécessaire que l’accès à l’information et aux soins est une préoccupation centrale. Si un système numérique comprend mal certains usages linguistiques ou certaines expériences sociales, il peut accentuer des inégalités existantes. Pour Leo Celi, « la science doit avoir un cœur ». Cette formule résume l’idée qu’une innovation ne peut ignorer les perspectives humaines ni les divergences d’expérience.

La présence de spécialistes des sciences sociales au sein du projet répond précisément à cette exigence. Elle permet d’étudier les outils d’IA non comme de simples produits techniques, mais comme des dispositifs qui interviennent dans des relations humaines. Quels publics peuvent réellement les utiliser ? Qui se sentira représenté dans leurs réponses ? Quelles personnes risquent, au contraire, de ne pas s’y reconnaître ?

Ces questions doivent être posées avant le déploiement d’un outil, et non seulement après l’apparition de difficultés. Elles concernent également la formation continue des professionnels de santé. Comprendre les forces et les limites de l’IA générative est nécessaire pour l’utiliser avec discernement, expliquer son rôle aux patients et éviter qu’elle ne transforme une incertitude en réponse présentée comme certaine.

Donner une place aux communautés concernées

Pour améliorer le dialogue dans les soins, les personnes et communautés desservies ne peuvent pas être de simples destinataires des innovations. Elles doivent prendre part aux conversations qui déterminent les besoins, les priorités et les critères d’un outil utile.

Les représentants communautaires peuvent apporter une connaissance irremplaçable des obstacles rencontrés dans la vie réelle : difficultés à exprimer une douleur, rapport à l’institution médicale, habitudes linguistiques ou attentes vis-à-vis d’un échange numérique. Cette contribution peut aider les concepteurs à éviter des solutions qui paraîtraient pertinentes en laboratoire, mais seraient mal adaptées à la diversité des situations.

Le dialogue entre professionnels de santé et éducateurs linguistiques est également présenté comme essentiel. Il ne s’agit pas d’ajouter une couche de traduction à la toute fin d’un projet. Il s’agit d’intégrer dès le départ la variété des langues, des récits et des façons de comprendre la maladie.

Les colloques explorés dans ce cadre, notamment ceux dirigés par la docteure Mena Ramos, participent à cette réflexion collective. Ils mettent en avant une idée simple : un avenir plus juste pour l’IA en santé suppose que chaque voix puisse contribuer à la définition des problèmes, et pas seulement à l’évaluation des solutions.

Ce qu’il faut surveiller pour un dialogue médical réellement inclusif

Les travaux du Language/AI Incubator ouvrent moins la voie à une réponse unique qu’à une méthode : faire dialoguer les sciences du langage, les sciences sociales, la médecine et les communautés concernées. Cette démarche rappelle que l’efficacité d’un outil d’IA ne se mesure pas seulement à sa capacité à produire une réponse grammaticalement correcte.

Les questions formulées par les chercheurs donnent une boussole utile : quelle langue modélisons-nous ? Quelles variétés de discours sont incluses ou exclues ? Elles obligent à examiner ce qui se cache derrière l’apparente neutralité d’un assistant conversationnel ou d’un questionnaire numérique.

Pour les patients, le bénéfice attendu est celui d’un espace où les questions, les inquiétudes et les descriptions de symptômes peuvent être exprimées sans devoir se conformer à un modèle unique. Pour les soignants, l’enjeu est de disposer d’aides qui enrichissent la compréhension, sans fragiliser la relation clinique ni remplacer le jugement médical.

La promesse d’un dialogue médical transformé ne repose donc pas sur l’IA seule. Elle dépendra de la qualité de sa conception, de la diversité des savoirs mobilisés et de la place réellement accordée aux personnes auxquelles ces outils sont destinés.